Hilfe bei Muskel­krankheiten und ALS Neckar-Alb e.V.

Wir sind ein Experten-Netzwerk für Patienten und ihre Angehörige mit neuromuskulären Erkrankungen aus der Region Neckar-Alb mit dem Angebot einer Beratung für den psychosozialen, pflegerischen, therapeutischen, medizinischen und Hilfsmittelbereich.

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Aktuell

Charity Event im peb2 am 24.11.2018 10:00 - 18:00

Chariy Event Muskel und ALS

Wir laden Sie herzlich zu unserem Charity Event im peb2 ein. Die Teilnahme ist kostenlos. Spendenboxen werden im peb2 aufgestellt und der komplette Erlös kommt unserem Verein zugute.

Schwitzen Sie für den guten Zweck. Von 10:00 - 18:00 bieten wir ein abwechslungsreiches Sportangebot. Egal ob Cycling, Jumping oder Bodymix, usw. Sie bewegen sich für Menschen, die es nicht mehr können.

Weitere Infos zu den Vorträgen im peb2

 

Bericht des Zollern-Alb-Kurier über den Verein

Der Reutlinger Neurologe Dr. Frank Andres, Johannes Ritzi aus Reutlingen und Eduard Maass aus Balingen (von links) informieren über die Arbeit des neuen Vereins Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar-Alb.

Der Zollern-Alb-Kurier berichtete über den Balinger Eduard Maass, der in einem neuen Verein für Muskelkrankheiten den Zollernalbkreis vertritt und mit zwei Mitstreitern die Initiative vorgestellt hat.

Artikel des Zollern-Alb-Kurier als PDF herunterladen

Autorin: Lydia Wania-Dreher
Foto: Rosalinde Conzelmann

Hilfe für neues ALS-Netzwerk durch Hans Müller HMP Medizintechnik

Übergabe des Schecks der Hans Müller HMP Medizintechnik GmbH

Eine vorweihnachtliche Spende erhielt dieser Tage der im Sommer gegründete Verein "Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar Alb e.V.". Die Firma Hans Müller HMP Medizintechnik verzichtet zugunsten verschiedener Projekte auf ihre Weihnachtsgeschenke und unterstützt den Verein mit einer Spende in Höhe von 500 Euro.

Lions Club Reutlingen spendet 5.000 Euro

Übergabe des Schecks des Lions Club

Dr. Friedrich Vollmer, Mitglied des Lions Club Reutlingen und Vorsitzender des Fördervereins Hospiz Veronika, überreichte bei einer Informationsveranstaltung im Klinikum am Steinenberg eine Spende über 5000 EUR an den neuen Verein Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar Alb e.V. Die Unterstützung stammt aus dem Erlös der erfolgreichen Lions-Club-Adventskalenderaktion und wird als Anschubfinanzierung für das neue Netzwerk verwendet.

Mitglied werden

Wir freuen uns über Ihr Interesse einer Mitgliedschaft in unserem Verein. Warum Ihre Mitgliedschaft so sinnvoll und wertvoll für die Betroffenen und deren Angehörige ist, erfahren Sie in unserem Begrüßungsschreiben für Interessenten.

Beitrittserklärung als PDF zum Ausdrucken herunterladen:

Kooperations­partner werden

Wir brauchen Informationen über Ihre besondere Expertise in diesem Feld. Vielleicht haben Sie Erfahrungen, auf die unsere Patienten zurückgreifen können, spezielles Know-how, besondere Geräte oder einfach ein besonderes Faible für diese spezielle Klientel.

Wir würden uns über Ihre Expertenangaben in unserer Selbstauskunft für unsere Datenbank freuen, auf die ausschließlich unsere Koordinatorin Zugriff hat. Sie ist für interne Zwecke bestimmt. Über folgenden Link können Sie Ihre Angaben machen.

Wir freuen uns zudem, wenn Sie als Netzwerkpartner auch Mitglied unseres Vereins werden!

Als Kooperationspartner anmelden

Der Verein

Menschen mit Motoneuronerkrankungen brauchen eine spezifische Betreuung. Sie büßen fortschreitend ihre motorischen Fähigkeiten ein, ohne merklich in ihren geistigen Fähigkeiten beeinträchtigt zu sein. Die Krankheit führt zu Lähmungen wechselnder Verteilung und Ausprägung, Schluckstörungen und Atemnot. In klassischen Betreuungssituationen zuhause, im Heim und Hospiz fällt es schwer, der starken Betroffenheit von Muskeln bei wachem Geist gerecht zu werden. Häufig problematisch sind der hohe pflegerische Aufwand, die Notwendigkeit unterstützter Kommunikation, der anspruchsvolle psychologische Betreuungsbedarf, das Fehlen ausreichend kreativer Tagesstrukturierung. Jenseits der Pflege ist in unserem Gesundheitssystem unerwartet wenig Unterstützung vorgesehen.

Wir wollen ein Experten-Netzwerk für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen aus der Region Neckar-Alb etablieren. Sie und ihre Angehörige sollen ab der Diagnosestellung ihrer Erkrankung mit dem Angebot einer psychosozialen, pflegerischen, therapeutischen, medizinischen und Hilfsmittel-Beratung angesprochen werden.

 

Satzungsmäßige Ziele

Der Satzungszweck des gemeinnützigen Vereins wird insbesondere durch die Unterstützung von an neuromuskulären Krankheiten leidenden Patienten verwirklicht. Das betrifft neben Erwachsenen, die an ALS und ähnlichen Muskelerkrankungen leiden auch Kinder und Jugendliche mit schweren Muskelerkrankungen. Diesem Ziel dienen folgende Mittel und Maßnahmen:

  1. Patienten und Angehörige werden ab Diagnosestellung in psychosozialen Fragen unterstützt.
  2. Betroffene erhalten Beratungen und Hilfen zur Linderung der Krankheiten, z.B. Logopädie, Physio- und Ergotherapie sowie medizinische Information jenseits der Sprechstunde.
  3. Der Verein hilft bei der Beschaffung von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Dazu berät er auch zu Fragen der Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherungen.
  4. Der Verein unterstützt bei der Suche nach geeigneten Möglichkeiten, Patienten in besonderen Einrichtungen unterzubringen und optimal zu betreuen.
  5. Zweck des Vereins können grundsätzlich alle personellen und sachlichen Hilfen sein, die den Verlauf der Krankheiten für Patienten und Angehörige erleichtern. Dazu soll auch mit anderen Vereinen und Einrichtungen zusammengearbeitet werden, wenn dies dem Vereinszweck dient.

Der Vorstand

Dr. med. Frank Andres ist Vorsitzender
Johannes Ritzi (Reutlingen) und Dr. med. Caroline Schell (Tübingen) sind Vertreter
Dr. med. Barbara Dürr (Eningen) ist Schriftführerin
Ulrich Hufnagel (Tübingen, Hospizleiter in Eningen) und Eduard Maas (Balingen) sind Vorstandsmitglieder
Günter Hau (Metzingen) ist Kassenwart

Gruppenbild des Vorstands Vordere Reihe von rechts:
Ulrich Hufnagel, Frau Dr. Barbara Dürr, Frau Dr. Caroline Schell, Eduard Maas

Hintere Reihe von rechts:
Johannes Ritzi, Dr. Frank Andres, Günter Hau

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