Hilfe bei Muskel­krankheiten und ALS Neckar-Alb e.V.

Wir sind ein Experten-Netzwerk für Patienten und ihre Angehörige mit neuromuskulären Erkrankungen aus der Region Neckar-Alb mit dem Angebot einer Beratung für den psychosozialen, pflegerischen, therapeutischen, medizinischen und Hilfsmittelbereich.

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Aktuell

Gea für die Beatmungs-WG

In der Beatmungs-WG iNOT e.V. in Balingen wurden und werden auch Betroffene mit ALS versorgt.
Herr Ritzi hat ein digitales Abonnement des Reutlinger Generalanzeigers als Pate zur Verfügung
gestellt. Jetzt können die Betroffenen sogar in Balingen up to date sein über das, was in Reutlingen so
geschieht.

 

Wir sind einfach nur dankbar für die großartige Unterstützung

Ende 2023 ist ein besonderer Mensch verstorben, der für die Angebote unseres Vereins und Herrn
Willi Eissler sehr offen war. Von den Angehörigen wurde in der Traueranzeige anstelle freundlich
zugedachter Blumen erbeten, unsere Vereinsarbeit durch eine Spende zu unterstützen. Wir sind sehr
dankbar für das Vertrauen der Hinterbliebenen und werden den Betrag in die Betreuung von
Betroffenen einbringen. Auch so kann aus dem Traurigen eine weitere Verbindung in die Zukunft
entstehen. Wir behalten den/die Verstorbene(n) in guter Erinnerung.

 

Hans Müller spendet erneut einen Riesenbetrag

Hans Müller Spende

Frank Edel brachte nicht nur leckere Bruchschokolade. Nein, beim fast schon traditionellen Adventsbesuch brachte er einen großen Scheck für unseren Verein mit. Auch dieses Jahr spendete die Hans Müller Medizintechnik (Hans Müller Medizintechnik - Sauerstoff Schlaf Beatmung (hmp-medizintechnik.de)) wieder 1000.- Euro für uns. Wir freuen uns sehr und danken sehr herzlich.

 

 

 

 

Rollstuhl fahren mit Augensteuerung

Am 08.12.24 war es so weit: Christina Tomschitz und Willi Eissler konnten den Rollstuhl mit Augensteuerung probefahren. Die Firma Brillinger stellte unseren beratenden Vereinsmitgliedern ihren Fuhrpark für stark bewegungseingeschränkte Patient:innen vor. Vielen Dank für die vielen unterstützenden Informationen in Sachen Hilfsmittel, die wir unseren Betroffenen weitergeben werden.

 

Damit haben wir nicht gerechnet!

Damit haben wir nicht gerechnet! In der Südwestpresse vom 21.12.2023 wird über unseren Besuch bei ?Gemeinsam im Leben" in Dettingen berichtet.

https://epaper.swp.de/sudwest-presse-metzinger-uracher-volksblatt/ermstal/21.12.2023/8A5BA574EA8B8CAB38C4BAA3DDEA6955

Mit der Spende unterstützt der Verein ?Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS" die Dettinger Einrichtung.

Von swp
Dettingen. Die in der Ermsgemeinde seit vielen Jahren ansässige Langzeitpflegeeinrichtung ?Gemeinsam im Leben" ist eine feste Größe in der Versorgung und Rehabilitation von schwerst betroffenen Patienten nach neurologischen Schädigungen wie Schlaganfällen, Reanimationen oder Schädel-Hirn-Traumata. Und doch war die Überraschung groß, als Ende November der Vorstand des Vereins ?Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar-Alb" mit einem Scheck über 3000 Euro zum Gespräch in die Buchhalde kam.

Dieser Verein widmet sich Angehörigen und Betroffenen mit Muskelkrankheiten oder der Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) im Raum Neckar-Alb. Bei diesen Krankheiten verliert man bei wachem Geist immer mehr seine Muskelkraft, kann zunehmend schlechter gehen, essen und schließlich auch atmen. Der Verein informiert und unterstützt mit Expertenwissen an all den Stellen, wo das sehr breit aufgestellte Gesundheitssystem an seine Grenzen kommt. Lotse Willi Eissler geht zu den Betroffenen nach Hause und evaluiert den Hilfs- und Beratungsbedarf gemeinsam, berät und unterstützt. Dabei fällt immer wieder auf, dass die Betroffenen am liebsten möglichst lange zu Hause bleiben und gepflegt werden wollen.

Was aber tun, wenn die An- und Zugehörigen eine Pause benötigen, zum Beispiel für eine eigene Operation oder einen Erholungsurlaub? Dann gibt es fast nirgends eine Pflegemöglichkeit für kurze Zeit, die den komplex zu unterstützenden Patienten gerecht werden kann. Die wenigsten Einrichtungen sind eingerichtet und personell in der Lage, derart aufwendige Pflege vorübergehend ?on top" zu ihren sonstigen Gästen zu versorgen.

Der ?Hilfe bei ALS und Muskelkrankheiten" hat nun vor, mit dem Team von ?Gemeinsam im Leben" eine Möglichkeit zu entwickeln, wie diese besonderen Patienten und ihre Familien bei Bedarf entlastet werden könnten.

Mit der Spende soll dieses Projekt angeschoben werden und damit der Versuch unternommen werden, sehr stark herausgeforderten Familien für einige Wochen kompetente Entlastung auf höchstem Niveau zu ermöglichen.

Geschäftsführerin Tabea und Wolfgang Budweg reagierten beeindruckt, als die Vorstände um Ulrich Hufnagel, Dr. Barbara Dürr, Günter Hau, Johannes Ritzi und Dr. Frank Andres und die Lotsen des Vereins, Willi Eissler und Christina Tomschitz, ihre wegweisende und pragmatische Idee mit der Spende untermauerten.

Gemeinsam im Leben Logo

 

Sehr stark trotz sehr schwacher Muskeln

Der GEA berichtete am 6.11.2023 über ein starkes Team. Frau und Herr Kümmerle haben eine Reportage über gemeinsames Leben im Umgang mit einer ALS-Erkrankung ermöglicht. Es liest sich sehr gut und es war sehr spannend, live mit den beiden sehr authentischen Pfullingern beim Interview dabei zu sein.

 

Tausende erlaufene Kilometer bringen tausende Euros für den Verein

Mehr als 30.000 Euro wurden beim Charitylauf der Eninger Fussballkids im Sommer 2023 erlaufen. Mit ? 5050,50 konnte soviel wie nie zuvor an unseren Verein weitergespendet werden. Frau Dr. Dürr und Mitstreiter:innen organisierten den Spendenlauf zum 23. Mal. Bei der Spendenübergabe konnte Frank Andres neben fünf anderen besonderen Organisationen für uns zugegen sein. ? Beim Spendenlauf gelingt es den Veranstalter:innen immer wieder, dass völlig unterschiedliche Menschen aus allen Gesellschaftsschichten ? jede(r) mit seinen Möglichkeiten - gemeinsam ein schönes Ziel verfolgen. Geht doch auch bei uns in der Region! Vielen Dank an die Organisator:innen mit dem sehr langen Atem.

 

 

Urlaub trotz ALS und Beatmungsgerät - ein Möglichkeit mehr

Elfriede Adler-Merbach, die Gründerin der Intensivpflege Wohngemeinschaft Balingen (iNOT), ist sehr erfahren in der Pflege Schwerstkranker neurologischer Patient:innen. Sie hat sich erfolgreich für die Etablierung einer Beatmungs-WG in Balingen eingesetzt. ? Genau dort waren wir mit einigen Vereinsmitgliedern, um uns über die Möglichkeit einer Zusammenarbeit zu informieren.
Unser Ziel ist, dass wir beatmete, an ALS Erkrankte, die sich zuhause eine gute Infrastruktur erarbeitet haben, für eine begrenzte Zeit anderswo sicher und gut versorgen. ? Das kann nötig werden, wenn betreuende Angehörige eine Operation brauchen oder einmal zwei Wochen in Urlaub fahren wollen. ? Dafür gibt es bisher keine gute Struktur.
Um den Weg dahin zu ermöglichen und voranzubringen, haben wir der Initiatorin der Balinger WG einen Betrag von ?3000 als Anschub zugewiesen. In der WG sind schon Menschen mit ALS versorgt worden, die Expertise ist hoch, wir sind auf dem richtigen Weg.

Urlaub trotz ALSAuf dem Foto sind zentral mittig Sandro Jirowetz und seine Lebensgefährtin Nicole Braun. Ganz rechts ist Frau Elfriede Adler-Merbach, hinten stehend zwischen den Herren Hufnagel, Eissler und Andres ihre Tochter Karin. Jasmin Grau und Anja Reupsch von der Firma Kieser betreuen die Patietn:innen vor Ort.

iNot_logo

 

 

Spendenupdate

 

 

 

Herzlichen Dank an unseren treuen Spender Herrn Edel von HMP Medizintechnik GmbH!

 

 

 

 

Scheckübergabe nach Eninger Charitylauf 2022

 Unsere Teilnahme am Eninger Charitylauf erbrachte das stolze Ergebnis von 4.350,- Euro zugunsten unseres Vereins! 

Wir bedanken uns herzlich bei allen Teilnehmenden und der Organisation des tollen Events.

Auf dem Bild zu sehen sind  Frau Dr. Dürr und Herr Hau aus unserem Vorstand.

 

 

MUSKELTAG 2022 am 16.07.2022

Muskelkrankheiten und ALS führen zu großen Einschränkungen der Beweglichkeit bei klarem Kopf. Betroffenen und Angehörigen stellen sich im Verlauf viele Fragen, die gut beantwortet werden können.
Der Muskeltag bietet Gespräche mit Experten &
Kooperationspartnern aus Therapie, Medizintechnik, Palliativmedizin & Hospiz. 

Näheres zu unseren drei Themenblöcken finden Sie im Einladungs-Flyer.

16.07.2022 10:00 - 13:00 in der Akademie der Kreiskliniken Reutlingen, Daimlerstraße 23 in 72793 Pfullingen

Eninger Charitylauf 2021 - Wir sind dabei!

Charity Eningen 2021

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spendenupdate

Spende-EdelFast schon zu einer wunderbaren Gewohnheit zum Jahresende sind für uns die Spenden durch Herrn Edel von Hans Müller Medizintechnik GmbH geworden. Auf dem Ende November entstandenen Bild überreicht er unserem Vorsitzenden Herrn Dr. Andres und Frau Dr. Schell aus dem Vorstand einen Scheck in Höhe von 1000,- Euro.

 

 

 

2. Begnungstag für Patienten, Angehörige und Experten abgesagt

Der für den 26.09.2020 geplante Begegnungstag muss leider aufgrund der Corona-Pandemie abgesagt werden. Für 2021 planen wir den Begegnungstag fest ein.

20. Charitylauf am 6. Juni 2020

 Herzlichen Dank an die Organisatoren des virtuellen Charitylaufs, vor allem Fr. Dr. Dürr! Der Lauf brachte unserem Verein 3.100 Euro ein.

Dank der Organisatorin des jährlich stattfindenden Laufs und Vorstandsmitglieds unseres Vereins Frau Dr. Dürr konnte der diesjährige Lauf trotz CORONA dennoch stattfinden, eben unter etwas anderen Bedingungen als sonst. Jeder konnte seine Kilometer mit Abstand für sich sammeln und dann spenden. So rannte unser Vorstand Herr Dr. Andres unermüdlich alleine seine Runden (2. Bild). 

Andres-Ehningen

Unser Hauptsponsor mit 1500 Euro ist auch dieses Jahr wieder Herr Edel von Hans Müller Medizintechnik.

Vielen Dank an alle LäuferInnen für ihr großes Engagement!

 

 

 

 

Spendenupdate

Wir bedanken uns zum Jahresbeginn für Spenden, die wir Ende 2019 freundlicherweise erhalten haben:

Von einer anonymen Spenderin 2.160,- Euro.

Regelmäßig unterstützt werden wir von Herrn Edel von Hans Müller Medizintechnik GmbH. Auf dem Bild überreicht er unserem Vorsitzenden Dr. Andres einen Scheck in Höhe von 500,- Euro.

 

 

Die Weihnachtsaktion des Zollern-Alb-Kuriers zugunsten unseres Vereins ergab eine Summe von 3.500,- Euro. 

Auf dem Bild übergibt Redaktionsleiter Klaus Irion den Scheck an Eduard Maass und Dr. Frank Andres.

Den Onlineversion des Artikel im Zollern-Alb-Kurier finden Sie hier

 

 

Charitylauf in Eningen am 02. Juni 2019

 Dieses Jahr sind wir zum zweiten Mal beim Charitylauf Enigen mitgelaufen. Unserem Sponsor, der Firma Hans Müller HMP Medizintechnik GmbH in Person von Frank Edel (Bildmitte, weißes Hemd), danken wir herzlich für die Spende von 2.660 Euro.

 

 

 

 

Informationsveranstaltung am 18. Mai in Reutlingen

Zur Informationsveranstaltung über Amyotrophe Lateralsklerose laden wir am 18. Mai  herzlich in die Klinik für Neurologie am Steinenberg Reutlingen ein.

Von 10:00 - 14:00 gibt es zahlreiche kurze Vorträge und Gespräche mit Vereinsmitgliedern und Kooperationspartnern.

 

 

 

Spendenupdate

 Die Lions-Damen und die Stiftung Palliativpflege haben uns Spenden in Höhe von jeweils 1.500,- Euro überreicht. 

Der Reutlinger Generalanzeiger berichtete am 14.03.2019 hierüber. 

Die Spenden werden Hausbesuche von Fachkräften aus der Reutlinger Neurologischen Klinik bei ALS-Patienten ermöglichen.

Im Bild von links nach rechts Heike Brandt, Monika Bläsius von den Lions-Damen, Dr. Frank Andres vom ALS-Verein, Susanne Friess, Dr. Barbara Dürr und Jutte Sinde von der Stiftung Palliativpflege. 

Spendenupdate

Eine vorweihnachtliche Spende erhielten wir dieser Tage: Die Firma Hans Müller HMP Medizintechnik verzichtet auch dieses Jahr zugunsten verschiedener Projekte auf ihre Weihnachtsgeschenke und unterstützt den Verein mit einer Spende in Höhe von 500 Euro.

Frank Edel überreicht den Scheck der Hans Müller HMP Medizintechnik GmbH an Dr. Frank Andres und Dr. Caroline Schell.

 

Der Geschäftsführer des peb2, Benjamin Baur, überreicht als Erlös des Charity Events vom 24.11.2018  einen Scheck in Höhe von 500 Euro an Dr. Frank Andres.

 

 

 

 

 

Wir bedanken uns herzlich bei unseren Spendern für die Unterstützung unseres Vereins.

EUR 1.000,- von der Firma Erbe Medizintechnik, Tübingen

EUR 2.800,- durch den Spendenevent der Kreissparkasse Reutlingen und den Vorstandsvorsitzenden Michael Bläsius mit Kabarettist Werner Kozcwara und der Band Flüstertüte am 07.06.2018

EUR 2.500,- durch den Charity Lauf in Ehningen (Bild mit Dorothea Hafner, Dr. Frank Andres und Johannes Ritzi)

Charity Event im peb2  

 

Am 24.11. 2018 fand das Charity Event im peb2 zugunsten unseres Vereins statt. Die Teilnahme war kostenlos. 

Zahlreiche Teilnehmer schwitzten  für den guten Zweck. 

Das Bild zeigt den Vereinsvorsitzenden Dr. Frank Andres mit MdB Michael Donth.



Bericht des Zollern-Alb-Kurier über den Verein

Der Reutlinger Neurologe Dr. Frank Andres, Johannes Ritzi aus Reutlingen und Eduard Maass aus Balingen (von links) informieren über die Arbeit des neuen Vereins Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar-Alb.

Der Zollern-Alb-Kurier berichtete über den Balinger Eduard Maass, der in einem neuen Verein für Muskelkrankheiten den Zollernalbkreis vertritt und mit zwei Mitstreitern die Initiative vorgestellt hat.

Artikel des Zollern-Alb-Kurier als PDF herunterladen

Autorin: Lydia Wania-Dreher
Foto: Rosalinde Conzelmann

Lions Club Reutlingen spendet 5.000 Euro

 

Übergabe des Schecks des Lions Club

Dr. Friedrich Vollmer, Mitglied des Lions Club Reutlingen und Vorsitzender des Fördervereins Hospiz Veronika, überreichte bei einer Informationsveranstaltung im Klinikum am Steinenberg eine Spende über 5000 EUR an den neuen Verein Hilfe bei Muskelkrankheiten und ALS Neckar Alb e.V. Die Unterstützung stammt aus dem Erlös der erfolgreichen Lions-Club-Adventskalenderaktion und wird als Anschubfinanzierung für das neue Netzwerk verwendet.

Mitglied werden

Wir freuen uns über Ihr Interesse einer Mitgliedschaft in unserem Verein. Warum Ihre Mitgliedschaft so sinnvoll und wertvoll für die Betroffenen und deren Angehörige ist, erfahren Sie in unserem Begrüßungsschreiben für Interessenten.

Beitrittserklärung als PDF zum Ausdrucken herunterladen:

Kooperations­partner werden

Wir brauchen Informationen über Ihre besondere Expertise in diesem Feld. Vielleicht haben Sie Erfahrungen, auf die unsere Patienten zurückgreifen können, spezielles Know-how, besondere Geräte oder einfach ein besonderes Faible für diese spezielle Klientel.

Wir würden uns über Ihre Expertenangaben in unserer Selbstauskunft für unsere Datenbank freuen, auf die ausschließlich unsere Koordinatorin Zugriff hat. Sie ist für interne Zwecke bestimmt. Über koordination@muskel-und-als.de können Sie uns anschreiben.

Wir freuen uns zudem, wenn Sie als Netzwerkpartner auch Mitglied unseres Vereins werden!

Als Kooperationspartner anmelden

Der Verein

Menschen mit Motoneuronerkrankungen brauchen eine spezifische Betreuung. Sie büßen fortschreitend ihre motorischen Fähigkeiten ein, ohne merklich in ihren geistigen Fähigkeiten beeinträchtigt zu sein. Die Krankheit führt zu Lähmungen wechselnder Verteilung und Ausprägung, möglicherweise Schluckstörungen und Atemproblemen. In klassischen Betreuungssituationen zu Hause, im Heim und Hospiz fällt es schwer, der starken Betroffenheit von Muskeln bei wachem Geist gerecht zu werden. Häufig problematisch sind der hohe pflegerische Aufwand, die Notwendigkeit unterstützter Kommunikation, der anspruchsvolle psychologische Betreuungsbedarf, das Fehlen ausreichend kreativer Tagesstrukturierung. Jenseits der Pflege ist in unserem Gesundheitssystem unerwartet wenig Unterstützung vorgesehen.

Wir wollen ein Experten-Netzwerk für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen aus der Region Neckar-Alb etablieren. Sie und ihre Angehörige sollen ab der Diagnosestellung ihrer Erkrankung mit dem Angebot einer psychosozialen, pflegerischen, therapeutischen, medizinischen und Hilfsmittel-Beratung angesprochen werden.

 

Satzungsmäßige Ziele

Der Satzungszweck des gemeinnützigen Vereins wird insbesondere durch die Unterstützung von an neuromuskulären Krankheiten leidenden Patienten verwirklicht. Das betrifft neben Erwachsenen, die an ALS und ähnlichen Muskelerkrankungen leiden auch Kinder und Jugendliche mit schweren Muskelerkrankungen. Diesem Ziel dienen folgende Mittel und Maßnahmen:

  1. Patienten und Angehörige werden ab Diagnosestellung in psychosozialen Fragen unterstützt.
  2. Betroffene erhalten Beratungen und Hilfen zur Linderung der Krankheiten, z.B. Logopädie, Physio- und Ergotherapie sowie medizinische Information jenseits der Sprechstunde.
  3. Der Verein hilft bei der Beschaffung von Hilfsmitteln für die häusliche Versorgung. Dazu berät er auch zu Fragen der Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherungen.
  4. Der Verein unterstützt bei der Suche nach geeigneten Möglichkeiten, Patienten in besonderen Einrichtungen unterzubringen und optimal zu betreuen.
  5. Zweck des Vereins können grundsätzlich alle personellen und sachlichen Hilfen sein, die den Verlauf der Krankheiten für Patienten und Angehörige erleichtern. Dazu soll auch mit anderen Vereinen und Einrichtungen zusammengearbeitet werden, wenn dies dem Vereinszweck dient.

Der Vorstand

Dr. med. Frank Andres ist Vorsitzender
Johannes Ritzi (Reutlingen) und Dr. med. Caroline Schell (Tübingen) sind Vertreter
Dr. med. Barbara Dürr (Eningen) ist Schriftführerin
Ulrich Hufnagel (Tübingen, ehem. Hospizleiter in Eningen) und Eduard Maas (Balingen) sind Vorstandsmitglieder
Günter Hau (Metzingen) ist Kassenwart

Gruppenbild des Vorstands Vordere Reihe von rechts:
Ulrich Hufnagel, Frau Dr. Barbara Dürr, Frau Dr. Caroline Schell, Eduard Maas

Hintere Reihe von rechts:
Johannes Ritzi, Dr. Frank Andres, Günter Hau

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